중국 유전자 교정 임상시험에서 6세 소녀 사망, 1년 넘게 은폐
Couple pay >$800k for a gene-editing therapy for their daughter. She died.
중국 상하이의 신화병원에서 진행된 뇌 대상 유전자 교정 치료 임상시험에서 6세 소녀가 사망했지만, 이 사실이 1년 넘게 공개되지 않은 것으로 드러났다. 부모는 딸의 희귀 유전병(CHD3 돌연변이) 치료를 위해 약 86만 달러를 지불했고, 연구진은 규제 당국의 승인 없이 시행할 수 있는 규정을 이용했다. 소녀는 주입 7일 만에 심각한 면역 반응으로 사망했지만, 병원은 소액의 벌금만 냈고 연구자는 공개적으로 제재받지 않았다. 전문가들은 동물 실험의 안전성 신호가 무시되었고, 임상시험 자체가 부적절했다고 지적하며 논문의 데이터 검토와 연구 자금 공개를 요구하고 있다.
딸의 사망 후에도 연구자와 기관의 책임 규명이 이뤄지지 않은 것에 분노한 부모는 "안전장치가 이렇게 부재했다는 사실을 알게 된 후, 우리는 그 프로젝트 전체를 완전히 다른 시각으로 보게 됐다"고 말했다.